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Bien vivre avec l'Ostéogenèse Imparfaite

L'AFBOI regroupe des personnes atteintes d'Ostéogenèse Imparfaite

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Archives de l’auteur : Christine C

Une app pour bouger avec l’OI

Inscrivez-vous avant le 1er février 2024 pour participer aux 4 mois d’entraînement physique adapté à l’OI via une app

Publié parChristine C30 janvier 20243 février 2024Publié dansNouvellesÉtiquettes :Bouger, lifestyleLaisser un commentaire sur Une app pour bouger avec l’OI

Une vidéo de sensibilisation à la douleur dans l’OI

Vidéo de sensibilisation à la douleur dans l’OI. Les paroles aident à nourrir l’empathie face aux expériences de douleurs chez les personnes OI

Publié parChristine C4 janvier 20244 janvier 2024Publié dansMédias, NouvellesÉtiquettes :Douleurs, sensibilisationLaisser un commentaire sur Une vidéo de sensibilisation à la douleur dans l’OI

Participez à l’étude clinique en cours

L’AFBOI soutient cette étude car elle va permettre d’évaluer l’impact de l’OI sur le système musculo-tendineux. Les tests ne sont pas invasifs et sont sécurisés.

Publié parChristine C10 octobre 202310 octobre 2023Publié dansNouvellesÉtiquettes :Recherche médicale sur l'OI2 commentaires sur Participez à l’étude clinique en cours

Image à l’appui: aide à une personne OI

Sylvie et ses enfants souffrent de la maladie des os de verre. Conséquence : la moindre petite chute peut s’avérer dramatique. Image à l’appui du 11/09/2023 à 19h50 sur RTL-TVi

Publié parChristine C7 septembre 20237 septembre 2023Publié dansNouvellesÉtiquettes :communauté OILaisser un commentaire sur Image à l’appui: aide à une personne OI

La Fête à la Vie en deuil

La Fête à la Vie soutient la recherche médicale sur l’OI par le biais de l’AFBOI. Le fondateur de la Fête à la Vie, Jean-Pierre Segard, vient de nous quitter.

Publié parChristine C28 août 202328 août 2023Publié dansNouvellesÉtiquettes :Fête à la VieUn commentaire sur La Fête à la Vie en deuil

Rencontrons-nous ce 3/09 lors du week-end de la Fête à la Vie !

Le week-end de la Fête à la Vie (FAV) 2 et 3 septembre 2023, en faveur de la recherche sur l’OI. Une occasion de se rencontrer le dimanche après-midi

Publié parChristine C3 août 20236 août 2023Publié dansévénement, NouvellesÉtiquettes :Collecte de fonds, Fête à la VieLaisser un commentaire sur Rencontrons-nous ce 3/09 lors du week-end de la Fête à la Vie !

L’OI dans Fort Boyard saison 34

PASSE-OUSSAKASS Stéphanie Lhorset, comédienne atteinte d'OI

Cet été, Passe-Oussakass s’invite dans Fort Boyard 2023. Ce personnage est incarné par une comédienne atteinte d’OI

Publié parChristine C7 juillet 20238 juillet 2023Publié dansNouvellesÉtiquettes :communauté OILaisser un commentaire sur L’OI dans Fort Boyard saison 34

Départ de Guillaume Bats

Guillaume Bats était un humoriste atteint d’ostéogenèse imparfaite. Il s’est éteint le 1er juin 2023 à l’âge de 36 ans.

Publié parChristine C5 juin 20237 juillet 2023Publié dansNouvellesÉtiquettes :communauté OILaisser un commentaire sur Départ de Guillaume Bats

Live du 24/05/2023 au Plato Live

A partir de 16’27 jusqu’à 41′, il est question de l’OI: Ce que c’est, ce que cela implique, la recherche rendue possible grâce au soutien financier de la Fête à la Vie.

Publié parChristine C25 Mai 20234 janvier 2024Publié dansMédiasLaisser un commentaire sur Live du 24/05/2023 au Plato Live

En live sur Reception Prod !

Je serai en direct live sur la Web TV « Le Plato Live » ce 24/05/23 pour parler en 10 minutes (ça va être chaud ! 🙂 ) de l’ostéogenèse imparfaite.

Publié parChristine C23 Mai 202328 Mai 2023Publié dansévénement, NouvellesÉtiquettes :Fête à la Vie, Recherche médicale sur l'OILaisser un commentaire sur En live sur Reception Prod !

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