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Bien vivre avec l'Ostéogenèse Imparfaite

L'AFBOI regroupe des personnes atteintes d'Ostéogenèse Imparfaite

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Archives de la catégorie : Nouvelles

Une app pour bouger avec l’OI

Inscrivez-vous avant le 1er février 2024 pour participer aux 4 mois d’entraînement physique adapté à l’OI via une app

Publié parChristine C30 janvier 20243 février 2024Publié dansNouvellesÉtiquettes :Bouger, lifestyleLaisser un commentaire sur Une app pour bouger avec l’OI

Une vidéo de sensibilisation à la douleur dans l’OI

Vidéo de sensibilisation à la douleur dans l’OI. Les paroles aident à nourrir l’empathie face aux expériences de douleurs chez les personnes OI

Publié parChristine C4 janvier 20244 janvier 2024Publié dansMédias, NouvellesÉtiquettes :Douleurs, sensibilisationLaisser un commentaire sur Une vidéo de sensibilisation à la douleur dans l’OI

Participez à l’étude clinique en cours

L’AFBOI soutient cette étude car elle va permettre d’évaluer l’impact de l’OI sur le système musculo-tendineux. Les tests ne sont pas invasifs et sont sécurisés.

Publié parChristine C10 octobre 202310 octobre 2023Publié dansNouvellesÉtiquettes :Recherche médicale sur l'OI2 commentaires sur Participez à l’étude clinique en cours

Image à l’appui: aide à une personne OI

Sylvie et ses enfants souffrent de la maladie des os de verre. Conséquence : la moindre petite chute peut s’avérer dramatique. Image à l’appui du 11/09/2023 à 19h50 sur RTL-TVi

Publié parChristine C7 septembre 20237 septembre 2023Publié dansNouvellesÉtiquettes :communauté OILaisser un commentaire sur Image à l’appui: aide à une personne OI

La Fête à la Vie en deuil

La Fête à la Vie soutient la recherche médicale sur l’OI par le biais de l’AFBOI. Le fondateur de la Fête à la Vie, Jean-Pierre Segard, vient de nous quitter.

Publié parChristine C28 août 202328 août 2023Publié dansNouvellesÉtiquettes :Fête à la VieUn commentaire sur La Fête à la Vie en deuil

Rencontrons-nous ce 3/09 lors du week-end de la Fête à la Vie !

Le week-end de la Fête à la Vie (FAV) 2 et 3 septembre 2023, en faveur de la recherche sur l’OI. Une occasion de se rencontrer le dimanche après-midi

Publié parChristine C3 août 20236 août 2023Publié dansévénement, NouvellesÉtiquettes :Collecte de fonds, Fête à la VieLaisser un commentaire sur Rencontrons-nous ce 3/09 lors du week-end de la Fête à la Vie !

L’OI dans Fort Boyard saison 34

PASSE-OUSSAKASS Stéphanie Lhorset, comédienne atteinte d'OI

Cet été, Passe-Oussakass s’invite dans Fort Boyard 2023. Ce personnage est incarné par une comédienne atteinte d’OI

Publié parChristine C7 juillet 20238 juillet 2023Publié dansNouvellesÉtiquettes :communauté OILaisser un commentaire sur L’OI dans Fort Boyard saison 34

Départ de Guillaume Bats

Guillaume Bats était un humoriste atteint d’ostéogenèse imparfaite. Il s’est éteint le 1er juin 2023 à l’âge de 36 ans.

Publié parChristine C5 juin 20237 juillet 2023Publié dansNouvellesÉtiquettes :communauté OILaisser un commentaire sur Départ de Guillaume Bats

En live sur Reception Prod !

Je serai en direct live sur la Web TV « Le Plato Live » ce 24/05/23 pour parler en 10 minutes (ça va être chaud ! 🙂 ) de l’ostéogenèse imparfaite.

Publié parChristine C23 Mai 202328 Mai 2023Publié dansévénement, NouvellesÉtiquettes :Fête à la Vie, Recherche médicale sur l'OILaisser un commentaire sur En live sur Reception Prod !

6 mai: journée de sensibilisation à l’OI

Le but du Whishbone Day (6 mai) est de porter l’attention sur les expériences variées des personnes atteinte d’OI, les défis et les solutions pour une vie remplie et joyeuse.

Publié parChristine C5 Mai 20235 Mai 2023Publié dansévénement, NouvellesÉtiquettes :communauté OILaisser un commentaire sur 6 mai: journée de sensibilisation à l’OI

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