
L’OI est une maladie rare. Aussi la recherche dans ce domaine n’est que très difficilement financée. Les solutions testées sont celles qui s’appliquent à l’ostéoporose. Or, le mécanisme d’action n’est pas le même. Heureusement, l’AFBOI peut compter sur une récolte de fonds
L’OI est une maladie rare. Aussi, peu de fonds sont alloués à la recherche médicale. Heureusement, les associations se mobilisent…
Les modulateurs de l’activité osseuse
L’os est un tissu dynamique en constant remodelage (en tous cas pour les os longs). Il doit en effet pouvoir s’adapter aux demandes physiques du corps, se réparer aussi. Des recherches sur l’hormone de croissance, les facteurs osseux, les hormones sexuelles, les bisphosphonates sont testés, avec des résultats mitigés.
Anti-sclérostine
La recherche à Bruxelles, rendue possible par les récoltes de fonds de l’asbl La Fête à la Vie, a permis de mettre en évidence un effet positif de l’anti-sclérostine. Les os traités avec cette substance se restructurent pour ressembler à l’os sans ostéogenèse imparfaite (os contrôle). Des ajustements quant à la dose à administrer sont encore nécessaires avant d’espérer une commercialisation du produit en tant que traitement.
L’OI n’est pas l’ostéoporose
Bien que le symptôme final soit le manque de calcium dans les os, et donc la fragilité osseuse, le mécanisme qui entraîne l’ostéoporose d’une part et la fragilité osseuse dans l’OI d’autre part, sont différentes.
Or, la recherche actuelle, se cantonne surtout à l’ostéoporose, qui touche bien plus de personnes.
Tant qu’on ne cherchera pas véritablement pour l’OI, et que l’on n’applique que les solutions pour l’ostéoporose, les traitements ne pourront pas être satisfaisants et appropriés. (Mon avis personnel de biologiste spécialisée dans l’étude de l’OI)
Les associations se doivent de financer la recherche sur l’OI.
Un jour, l’asbl Fête à la Vie de Templeuve m’a proposé de faire de l’AFBOI la nouvelle association bénéficiaire des fonds récoltés. C’est là que je me suis mise à rêver…
Christine Coppin, présidente et biologiste