A ce jour, on ne peut pas guérir de l’OI. Pour les formes graves à modérées, la chirurgie (renforcement des os par des tuteurs) améliore la condition. La kinésithérapie joue un rôle essentiel dans la prise en charge. La natation est une activité idéale.
A ce jour, on ne peut pas guérir de l’OI. Améliorer le quotidien des personnes atteintes est notre but.
La natation / la kinésithérapie
Bouger est primordial dans les cas d’OI. L’os est un tissu dynamique qui répond aux contraintes pour s’adapter à ce qu’on lui demande de faire. Et donc, si on ne lui demande rien, il ne se développe pas. Idem pour l’appareil musculaire.
La kinésithérapie prend donc une part importante dans le mieux vivre des personnes pour développer l’appareil musculo-squelettique, soulager les tensions musculaires et conseiller sur les exercices à faire régulièrement.
La natation est une activité idéale car elle permet de mouvoir le corps en sécurité, avec des mouvements lents, l’eau donnant juste suffisamment de résistance pour le développement musculaire.
Les interventions chirurgicales
La fragilité peut parfois être telle qu’un renforcement des os par tiges métalliques s’avère nécessaire pour aider l’os à soutenir le poids de la personne ou suite à une correction orthopédique des déformations osseuses.
La colonne vertébrale peut aussi se déformer, se tasser, au point de devoir la réaligner par traction avec renforcement d’une tige de Harrington si l’os le permet.
Les bisphosphonates
La famille de ces composés est bien connue car prescrits depuis longtemps dans le cadre de l’ostéoporose. Aussi, depuis fin des années 90, des essais cliniques sur les personnes atteintes d’OI ont été organisés en Europe.
Il est vrai que les bisphosphonates donnent des bons résultats dans le cas des tassements osseux, redonnant une certaine épaisseur aux vertèbres. Pour les os longs cependant, le constat est moins positif. S’il est vrai que l’on remarque une augmentation de la masse osseuse, l’incidence fracturaire n’est quant à elle pas évidente et les os traités aux bisphosphonates rendent plus difficile le travail chirurgical.
D’autres pistes de recherche doivent être explorées.
Bien vivre avec l'Ostéogenèse Imparfaite 